••• SAUNA en patiëntenparticipatie
“Het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) houdt veel rekening met de wensen en feedback van de patiënten. Ook voor de SAUNA studie zijn de patiënten vanaf het begin betrokken. Zo hebben de Belgische, Nederlandse en internationale patiëntenverenigingen voor NET’s meegeschreven aan de opzet van de studie en zullen ze tijdens het hele verloop van de studie mee in de cockpit zitten.”
– Prof. Dr. Marc Peeters
Samenwerken met patiënten in wetenschappelijk onderzoek is belangrijk voor het goed opzetten en uitvoeren van onderzoek met patiënten. Onze patiëntpartners zijn door hun patiëntenverenigingen afgevaardigd. De patiëntpartners zijn onder andere betrokken bij het opzet van de studie en nemen deel aan vergaderingen. Ze hebben onder andere gekeken naar de patiënt informatie folders, de digitale vragenlijsten en het opzet van deze website. Bij dit project werden enerzijds patiënten uit de Belgische en Nederlandse patiëntenverenigingen vzw NET&MEN Kanker en NETNECkanker betrokken en anderzijds ook patiënten uit de patiëntencommissie van het UZA.
••• Vragen omtrent deelname
U kan deelnemen aan de studie wanneer u in een deelnemend centrum behandeld wordt en aan de criteria voor deelname voldoet. Neem contact op met uw behandelend arts of een arts-onderzoeker van een deelnemend ziekenhuis indien u interesse heeft om deel te nemen aan deze studie.
Om uw privacy te beschermen worden al uw gegevens gepseudonimiseerd. Dit betekent dat uw naam, voornaam, geboortedatum en woonplaats vervangen worden door een unieke code. De sleutel van de code bewaren we op een beveiligde plek in UZA. Alleen de lokale onderzoekers weten welke code u heeft. Als we uw gegevens verwerken, gebruiken we steeds alleen die code. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek kan niemand achterhalen dat het over u ging.
Indien u toestemt zal UZA (als verantwoordelijke voor de verwerking van uw gegevens) uw (gepseudonimiseerde) gegevens gebruiken voor de doeleinden van deze studie en eventueel toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Voor verdere analyse van de studiedata kan UZA uw (gepseudonimiseerde) gegevens tevens verstrekken aan derden voor verder onderzoek in het domein van NET. Vragen betreffende het beheer van uw gegevens kan u stellen aan de functionaris voor de gegevensbescherming van UZA (dpo@uza.be).
De volgende personen hebben toegang tot uw gegevens:
– Personen die rechtstreeks bij het onderzoek betrokken zijn: het lokale studieteam en de datamonitors van het Clinical Trial Center van UZA of Erasmus MC Rotterdam (om te controleren of het onderzoek goed en betrouwbaar wordt uitgevoerd).
– In geval van inspectie door een auditor, vertegenwoordigers van de opdrachtgever, het onafhankelijk Belgisch Ethisch Comité of bevoegde overheden.
Uw gegevens zullen bewaard blijven gedurende een periode van 25 jaar.
U heeft het recht aan de onderzoeker te vragen welke gegevens er over u worden verzameld in het kader van het onderzoek en wat de bedoeling ervan is. U kan vragen om bepaalde gegevens te verbeteren of te wissen, of om uw gegevens niet meer te gebruiken.
Via deze website kan u op de hoogte blijven van de SAUNA studie. Het studieteam zorgt er namelijk voor dat deze de meest recente informatie bevat.
Contacteer uw behandelend arts of een arts-onderzoeker van een deelnemend ziekenhuis indien u nog onbeantwoorde vragen hebt.
