••• SAUNA et la participation des patients
“L’Hôpital Universitaire d’Anvers (UZA) tient beaucoup compte des souhaits et des retours des patients. Les patients ont également été impliqués dès le début dans l’étude SAUNA. Ainsi, les associations de patients belges, néerlandaises et internationales pour les TNE ont co-rédigé la conception de l’étude et seront impliquées tout au long de son déroulement.”
– Prof. Dr. Marc Peeters
Collaborer avec les patients dans la recherche scientifique est important pour bien concevoir et réaliser des études avec des patients. Nos partenaires patients sont délégués par leurs associations de patients. Les partenaires patients sont notamment impliqués dans la conception de l’étude et participent aux réunions. Ils ont, entre autres, examiné les brochures d’information pour les patients, les questionnaires numériques et la conception de ce site web. Pour ce projet, des patients des associations belges et néerlandaises vzw NETMEN Cancer et NETNEC Cancer ainsi que des patients du comité de patients de l’UZA.
••• Questions concernant la participation
Vous pouvez participer à l’étude si vous êtes traité dans un centre participant et que vous remplissez les critères de participation. Contactez votre médecin traitant ou un médecin-chercheur d’un hôpital participant si vous souhaitez participer à cette étude.
Pour protéger votre vie privée, toutes vos données sont pseudonymisées. Cela signifie que votre nom, prénom, date de naissance et lieu de résidence sont remplacés par un code unique. La clé de ce code est conservée en lieu sûr à l’UZA. Seuls les chercheurs locaux savent quel code vous avez. Lorsque nous traitons vos données, nous utilisons toujours uniquement ce code. Dans les rapports et publications sur la recherche, personne ne pourra non plus savoir qu’il s’agit de vous.
Si vous y consentez, l’UZA (en tant que responsable du traitement de vos données) utilisera vos données pseudonymisées pour les objectifs de cette étude et éventuellement pour des recherches scientifiques futures. Pour une analyse plus approfondie des données de l’étude, l’UZA pourra également fournir vos données pseudonymisées à des tiers pour des recherches ultérieures dans le domaine des TNE. Vous pouvez poser des questions concernant la gestion de vos données au délégué à la protection des données de l’UZA (dpo@uza.be).
Les personnes suivantes ont accès à vos données :
– Les personnes directement impliquées dans la recherche : l’équipe d’étude locale et les contrôleurs de données du Centre d’essais cliniques de l’UZA ou du Erasmus MC Rotterdam (pour vérifier que la recherche est bien menée et fiable).
– En cas d’inspection par un auditeur, des représentants du commanditaire, le Comité d’éthique indépendant belge ou des autorités compétentes.
Vos données seront conservées pendant une période de 25 ans.
Vous avez le droit de demander au chercheur quelles données sont collectées sur vous dans le cadre de la recherche et à quelles fins elles sont utilisées. Vous pouvez demander que certaines données soient corrigées ou supprimées, ou que vos données ne soient plus utilisées.
Via ce site web, vous pouvez rester informé de l’étude SAUNA. L’équipe d’étude veille à ce qu’il contienne les informations les plus récentes.
Contactez votre médecin traitant ou un médecin-chercheur d’un hôpital participant si vous avez encore des questions sans réponse.
